Syöpäjärjestöt ovat toteuttaneet verkkokyselyn koskien syöpään sairastuneiden kokemuksia siitä, miten heistä on välitetty sairauden aikana ja sen jälkeen. Verkossa toteutettuun välittämiskyselyyn on vastannut yli tuhat syöpäpotilasta. Kyselyn tulokset ovat huolestuttavat. Jopa noin joka kolmas vastaajista oli tuntenut itsensä yksinäiseksi usein. Merkittävää mielestäni on se, että sairastumisen aikaan 23 prosenttia koki itsensä yksinäiseksi ja hoitojen jälkeen jopa 42 prosenttia.
Syövänhoidon jälkeen yksinäisyyden kokemus siis lisääntyy. Pohdin, että vaikuttaako tähän se, että Suomessa alalle hakeutuneet syövänhoidon ammattilaiset kykenevät hyvin tukemaan ja auttamaan potilasta hoidon aikana, mutta hoidon jälkeen potilas jää yksin. Häntä ei ohjata vertaistuen pariin, Syöpäyhdistyksen asiakkaaksi tai sovita vaikkapa häntä hoitaneesta klinikasta soittoa voinnista vielä kertaalleen. Syövänhoidon systeemistä ei tullutkaan valmista tuotetta, ehjää potilasta, vaan inhimillinen ihminen, joka tarvitsee tukea hoitojen päätyttyäkin. Tätä ajatusta vahvistaa se, että kyselyn mukaan syöpähoitojen päätyttyä yksin elävistä jopa 41 prosenttia koki usein yksinäisyyttä ja muista kuin yksin elävistä 33 prosenttia. Hyvä asia on se, että kuitenkin kolme viidestä syöpään sairastuneesta on kokenut sairautensa vaiheissa saaneensa osakseen riittävää välittämistä.
Kuva: Sasha Freemind on Unsplash
Mitä sitten on riittävä välittäminen? Entäpä välittäminen yleensä? Se on moninaista. Se on läsnäoloa, kuuntelua, kuulluksi tulemista, yhteydenpitoa, tukemista ja avun antamista. Tässä vain muutama esimerkki, listaa voisi jatkaa loputtomiin. Tarvitaan kuitenkin lisää tietoa ja ymmärrystä siitä, miten syöpäpotilaita voidaan auttaa ja tukea.
Väitöskirjatutkimukseni aihe pureutuu juuri tähän käsitellen parantumattomasti sairaiden syöpäpotilaiden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon aikaisen selviytymisprosessin kuvaamista. Tutkimukseni avulla tunnistetaan parantumattomasti sairaiden syöpäpotilaiden selviytymisen osa-alueita. Tästä luonteva jatkumo on se, osin liittyen Syöpäjärjestöjen välittämiskyselyn tuloksiin, että kukaan ei sairauden aikana saisi jäädä yksin. Annetun tuen ja ohjauksen tulee olla niin hyvin kohdennettua, että jokaisella on sellainen olo, että häntä kannatellaan.
Syövänhoidon ammattilaiset ovat avainasemassa potilaan, asiakkaan, ihmisen kannattelussa. Asiantuntevan ja ammatillisen palliatiivisen hoidon yhtenä tavoitteena on turvata potilaalle ja hänen läheisilleen mahdollisimman elämänlähtöinen arki vakavasta sairaudesta ja kuoleman läheisyydestä huolimatta. Vaikka hoito olisi kuinka hyvää, ei silti aina pystytä kaikkea surua, tuskaa ja kärsimystä poistamaan.
Purkaessani tutkimushaastattelua, jossa haastateltava avaa saattohoitopotilaan arjesta omia henkilökohtaisia ajatuksiaan minulle, voi välillä hämärtyä se raja, että itse on terve ja oma arki on perheen, tutkimuksen ja työn täyttämää. Tässä järjestyksessä. Haastateltavalle, tutkimukseen osallistujalle, arki on kuitenkin hetkessä elämistä, johon sisältyy paljon luopumista. Luopumista niistä asioista, jotka meille terveille ovat itsestään selviä. Pihatyöt pitää tehdä, ruokakaupassa on käytävä, pyykkiä on pestävä ja kaivettava esiin talvivaatteet.
Nämä minun itsestään selvyyteni voivat olla parantumattomasti sairaalle niitä asioita, joita hän haluaisi tehdä mutta ei enää pysty tai ei enää ehdi. Kiire katoaa ja tulee toissijaiseksi. Kiireen tilalle hänelle tulee silti minun silmissäni jotain arvokasta, tavallisen arjen arvostamista. Kunpa sitä itsekin osaisi aina arvostaa sitä omaa ihan tavallista arkea ja ymmärtää sen merkitys itselle ilman, että kiiruhtaa hetkestä seuraavaan katsomatta toista silmiin, rapsuttamatta kissaa ja pysähtymättä siihen hetkeen, joka meillä on tässä ja nyt.
Tutkimusaiheeni on “lempilapseni”, silti huomaan välillä, että aiheen käsittely on itsellekin haastavaa ja aiheuttaa joskus jopa väsymistä. Ei ole huono asia, että sen myöntää. Se on hyvä itsekin kohdata omat tunteensa ja pysähtyä omien ajatusten ääreen. On ensisijaista keskustella omien esiin nousseista asioista läheisten, ystävien ja opiskelijakollegoiden sekä väitöskirjatutkimuksen ohjaajien kanssa.
Väitöskirjatutkijan, tohtoriopiskelijan, millä nimellä meitä sitten kutsutaankin, arki on vaikkakin työntäyteistä, niin äärimmäisen palkitsevaa ja joka päivä on erilainen. Oma tutkimus kehittyy ja saa lisää lihaa luiden päälle, kuten voisi leikkimielisesti todeta. Verkostoista on näissä blogiteksteissä aiemminkin kirjoitettu ja verkostoiden nimeen vannon minäkin. Verkostoista saa tukea ja verkostoissa pystyy itse tarjoamaan tukea.
Kuva: Shane Rounce on Unsplash
Tampereen yliopiston tohtoriseminaarit ovat mitä parhainta vertaistukea ja ohjausta. Niihin mahtuu myös hykertelyä, onnea toisten puolesta ja varautuneisuuden ropisemista kaikin puolin. Lisäksi meillä on yhteiskuntatieteiden terveystieteilijöiden verkosto, jonka kesken viestejä vaihdetaan sähköpostitse ja WhatsAppissa. Näissä verkostoissa kuulemme toistemme tutkimusten tilanteista, neuvomme toisiamme vaikkapa e-posterin teossa, tsempataan, vinkataan tulossa olevista kursseista ja opintojaksoista sekä tuetaan jaksamista väitöskirjatutkijana ilolla, tiedon jakamisella ja elämän myönteisyydellä. Stressitaso (jos sitä stressiä jollain on) vähenee ja asiat saavat oikeat suhteet. Kiitos, että olette. Tästä on hyvä jatkaa. Väitöskirjatutkimukseni pureutuu potilaan kannalta näihin samoihin asioihin. Oikeanlaista tukea ja ohjausta oikeaan aikaan, jotta sairauden selviäminen ja sitä kautta arjessa paremmin jaksaminen, olisi mahdollista.
Anu Viitala Väitöskirjatutkija Tampereen yliopisto